Форум SAPE.RU

Форум SAPE.RU (http://forum.sape.ru/index.php)
-   Курилка (http://forum.sape.ru/forumdisplay.php?f=22)
-   -   Прошу о помощи! (http://forum.sape.ru/showthread.php?t=98939)

vitvirtual 27.12.2019 09:20

Прошу о помощи!
 
Администрация форума разрешила открыть благотворительный топик!

Дорогие друзья. Я уже обращался к вам несколько лет назад и вы не отказали в помощи. Сейчас ситуация ухудшается. Меня зовут Виталий. У меня инвалидность с детства. Я собрал все возможные диагнозы, которые касаются боли. Хронический нейропатический болевой синдром, боль каузалгического типа, фантомный болевой синдром.

Нейрохирург мерял и сказал, что боль до 9 по ВАШ. Из-за это часто не могу спать, а иногда хочется лезть на стену.

У меня в позвоночник был установлен нейростимулятор (про которые говорят, что их могут взломать хакеры https://xakep.ru/2019/12/13/medical-data/ ), но стимулятор не прижился. В конце концов его удалили и усилили лекарственную терапию. В рекомендациях написано: трамадол и трансдермальная терапевтическая система с фентанилом.

Фентанил, это такой синтетический опиоидный препарат, который лучше всего снимает боль, но имеет отвратительные побочные эффекты. Мне выписали немецкий, очень дорогой, под названием Фендивия.

Первые несколько приемов этого лекарства я перенес более менее, и боль прошла. Но потом я начал задыхаться. Было такое чувство, что не выживу. А в инструкции написано, что возможен летальный исход.

В общем, живу я плохо. Возможно, дальше будет еще хуже.

Добавлено через 9 минут
Но у меня есть более серьезная проблема - тяжело болеет моя дочь Саша.

http://vtimof.narod.ru/IMG_0039.jpg

Так как я в разводе уже несколько лет, то у нас с Сашей разные адреса, но мне очень хотелось бы помочь ей.

Она была очень талантливым ребенком, закончила музыкальную школу, играла на пианино, писала сказки. Вот новогодняя сказка , которую она написала в 12 лет.

Сейчас она уже не пишет сказки и не играет на пианино. У нее гниют пальцы на руках и играть больно.

http://vtimof.narod.ru/ruka.jpg

Саше в детстве поставили диагноз ювенильная системная склеродермия и болезнь сейчас прогрессирует. Недавно диагноз подтвердили, выписали лекарства и поставили в очередь на лечение.

http://vtimof.narod.ru/revmatolog-msk.jpg

Добавлено через 5 минут
Консультация была в мае 2019 года, но с тех пор никаких известий не было. Подошла очередь или нет, неизвестно. По телефону я туда не смог дозвониться.

Когда-то давно моей дочери помогали в благотворительном фонде http://childhope.ru/timofeeva_sasha/ , помогали из лаборатории Касперского http://childhope.ru/timofeeva_sasha_...m_preparatom!/

Но сейчас уже из фонда давно не помогают.

Государство тоже отказывается помочь. Саша попыталась оформить инвалидносить и получать хотя бы мизерную пенсию, так как по большому счету работать она не может. Но ей отказали.

http://vtimof.narod.ru/otkaz-v-invalidnosti.jpg

Добавлено через 4 минуты
С этим надо бороться, но я не знаю как. Саша почти не встает с постели, теряет вес, сейчас уже весит меньше 40 кг.

Я хочу еще раз поехать в НИИ иммунологии и обратиться к руководству с вопросом, почему мою дочь не взяли на лечение, а также пойти в главную медико-социальную комиссию в Москве и узнать, почему ей отказали в инвалидности.

Anadonam 28.12.2019 04:56

Цитата:

Сообщение от vitvirtual (Сообщение 1492952)
и вы не отказали в помощи.

это и было ошибкой.

Денег нет. Держитесь!

vitvirtual 03.01.2020 08:34

Пришло 15 wmz на webmoney, спасибо большое за помощь!

http://vitvirtual.com/wp-content/upl...29.12.2019.jpg

В этом году я буду бороться за жизнь своей дочери. У нее симптомы начинают ухудшаться, если не получится попасть на лечение, то вся кожа может стать такой, как в примере из википедии. Государство перестало помогать инвалидам. Вся надежда только на добрых людей.

Вот описание в Википедии

Вот пример, как может быть

http://vitvirtual.com/wp-content/upl...sis_finger.jpg

vitvirtual 24.01.2020 10:45

Болезнь у моей дочери прогрессирует. Она уже 2 года не получала полноценного лечения. Чтобы ей выжить, очень нужно в этом году попасть на программу "Комплексное лечение ревматологических заболеваний":

https://www.yamed.ru/programmy/leche...h-zabolevaniy/

Программа стоит 90000 руб. Сумма не такая большая, но мне взять неоткуда. А если учесть, что помощи почти не поступает, шансов очень мало.

Этот год для моей дочери решающий на самом деле. Потому что если болезнь зайдёт очень далеко, никакое лечение не поможет. А между тем, люди, которые вовремя получают лечение, достойно живут, даже детей рожают...


Часовой пояс GMT +3, время: 20:06.

Работает на vBulletin® версия 3.8.7.
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Перевод: zCarot
SAPE.RU — система купли-продажи ссылок с главных и внутренних страниц сайтов.