27.12.2019, 09:20 | #1 |
Новичок
Регистрация: 16.09.2010
Сообщений: 34
Вес репутации: 171
|
Прошу о помощи!
Администрация форума разрешила открыть благотворительный топик!
Дорогие друзья. Я уже обращался к вам несколько лет назад и вы не отказали в помощи. Сейчас ситуация ухудшается. Меня зовут Виталий. У меня инвалидность с детства. Я собрал все возможные диагнозы, которые касаются боли. Хронический нейропатический болевой синдром, боль каузалгического типа, фантомный болевой синдром. Нейрохирург мерял и сказал, что боль до 9 по ВАШ. Из-за это часто не могу спать, а иногда хочется лезть на стену. У меня в позвоночник был установлен нейростимулятор (про которые говорят, что их могут взломать хакеры https://xakep.ru/2019/12/13/medical-data/ ), но стимулятор не прижился. В конце концов его удалили и усилили лекарственную терапию. В рекомендациях написано: трамадол и трансдермальная терапевтическая система с фентанилом. Фентанил, это такой синтетический опиоидный препарат, который лучше всего снимает боль, но имеет отвратительные побочные эффекты. Мне выписали немецкий, очень дорогой, под названием Фендивия. Первые несколько приемов этого лекарства я перенес более менее, и боль прошла. Но потом я начал задыхаться. Было такое чувство, что не выживу. А в инструкции написано, что возможен летальный исход. В общем, живу я плохо. Возможно, дальше будет еще хуже. Добавлено через 9 минут Но у меня есть более серьезная проблема - тяжело болеет моя дочь Саша. Так как я в разводе уже несколько лет, то у нас с Сашей разные адреса, но мне очень хотелось бы помочь ей. Она была очень талантливым ребенком, закончила музыкальную школу, играла на пианино, писала сказки. Вот новогодняя сказка , которую она написала в 12 лет. Сейчас она уже не пишет сказки и не играет на пианино. У нее гниют пальцы на руках и играть больно. Саше в детстве поставили диагноз ювенильная системная склеродермия и болезнь сейчас прогрессирует. Недавно диагноз подтвердили, выписали лекарства и поставили в очередь на лечение. Добавлено через 5 минут Консультация была в мае 2019 года, но с тех пор никаких известий не было. Подошла очередь или нет, неизвестно. По телефону я туда не смог дозвониться. Когда-то давно моей дочери помогали в благотворительном фонде http://childhope.ru/timofeeva_sasha/ , помогали из лаборатории Касперского http://childhope.ru/timofeeva_sasha_...m_preparatom!/ Но сейчас уже из фонда давно не помогают. Государство тоже отказывается помочь. Саша попыталась оформить инвалидносить и получать хотя бы мизерную пенсию, так как по большому счету работать она не может. Но ей отказали. Добавлено через 4 минуты С этим надо бороться, но я не знаю как. Саша почти не встает с постели, теряет вес, сейчас уже весит меньше 40 кг. Я хочу еще раз поехать в НИИ иммунологии и обратиться к руководству с вопросом, почему мою дочь не взяли на лечение, а также пойти в главную медико-социальную комиссию в Москве и узнать, почему ей отказали в инвалидности. Последний раз редактировалось Nike99; 25.03.2020 в 15:37. |
28.12.2019, 04:56 | #2 |
Эксперт
|
это и было ошибкой.
Денег нет. Держитесь!
__________________
|
03.01.2020, 08:34 | #3 |
Новичок
Регистрация: 16.09.2010
Сообщений: 34
Вес репутации: 171
|
Пришло 15 wmz на webmoney, спасибо большое за помощь!
В этом году я буду бороться за жизнь своей дочери. У нее симптомы начинают ухудшаться, если не получится попасть на лечение, то вся кожа может стать такой, как в примере из википедии. Государство перестало помогать инвалидам. Вся надежда только на добрых людей. Вот описание в Википедии Вот пример, как может быть |
24.01.2020, 10:45 | #4 |
Новичок
Регистрация: 16.09.2010
Сообщений: 34
Вес репутации: 171
|
Болезнь у моей дочери прогрессирует. Она уже 2 года не получала полноценного лечения. Чтобы ей выжить, очень нужно в этом году попасть на программу "Комплексное лечение ревматологических заболеваний":
https://www.yamed.ru/programmy/leche...h-zabolevaniy/ Программа стоит 90000 руб. Сумма не такая большая, но мне взять неоткуда. А если учесть, что помощи почти не поступает, шансов очень мало. Этот год для моей дочери решающий на самом деле. Потому что если болезнь зайдёт очень далеко, никакое лечение не поможет. А между тем, люди, которые вовремя получают лечение, достойно живут, даже детей рожают... |
|
|
Похожие темы | ||||
Тема | Автор | Раздел | Ответов | Последнее сообщение |
Прошу помощи! | camenev | Вопросы от новичков | 0 | 05.06.2010 22:40 |
прошу помощи | ncx | Курилка | 55 | 28.01.2010 00:34 |
Прошу о помощи | Taldyk | Курилка | 19 | 10.12.2008 10:18 |
Часовой пояс GMT +3, время: 00:37.