Старый 27.12.2019, 09:20   #1
Новичок
 
Регистрация: 16.09.2010
Сообщений: 33
Вес репутации: 117
vitvirtual на пути к лучшему
Arrow Прошу о помощи!

Администрация форума разрешила открыть благотворительный топик!

Дорогие друзья. Я уже обращался к вам несколько лет назад и вы не отказали в помощи. Сейчас ситуация ухудшается. Меня зовут Виталий. У меня инвалидность с детства. Я собрал все возможные диагнозы, которые касаются боли. Хронический нейропатический болевой синдром, боль каузалгического типа, фантомный болевой синдром.

Нейрохирург мерял и сказал, что боль до 9 по ВАШ. Из-за это часто не могу спать, а иногда хочется лезть на стену.

У меня в позвоночник был установлен нейростимулятор (про которые говорят, что их могут взломать хакеры https://xakep.ru/2019/12/13/medical-data/ ), но стимулятор не прижился. В конце концов его удалили и усилили лекарственную терапию. В рекомендациях написано: трамадол и трансдермальная терапевтическая система с фентанилом.

Фентанил, это такой синтетический опиоидный препарат, который лучше всего снимает боль, но имеет отвратительные побочные эффекты. Мне выписали немецкий, очень дорогой, под названием Фендивия.

Первые несколько приемов этого лекарства я перенес более менее, и боль прошла. Но потом я начал задыхаться. Было такое чувство, что не выживу. А в инструкции написано, что возможен летальный исход.

В общем, живу я плохо. Возможно, дальше будет еще хуже.

Добавлено через 9 минут
Но у меня есть более серьезная проблема - тяжело болеет моя дочь Саша.



Так как я в разводе уже несколько лет, то у нас с Сашей разные адреса, но мне очень хотелось бы помочь ей.

Она была очень талантливым ребенком, закончила музыкальную школу, играла на пианино, писала сказки. Вот новогодняя сказка , которую она написала в 12 лет.

Сейчас она уже не пишет сказки и не играет на пианино. У нее гниют пальцы на руках и играть больно.



Саше в детстве поставили диагноз ювенильная системная склеродермия и болезнь сейчас прогрессирует. Недавно диагноз подтвердили, выписали лекарства и поставили в очередь на лечение.



Добавлено через 5 минут
Консультация была в мае 2019 года, но с тех пор никаких известий не было. Подошла очередь или нет, неизвестно. По телефону я туда не смог дозвониться.

Когда-то давно моей дочери помогали в благотворительном фонде http://childhope.ru/timofeeva_sasha/ , помогали из лаборатории Касперского http://childhope.ru/timofeeva_sasha_...m_preparatom!/

Но сейчас уже из фонда давно не помогают.

Государство тоже отказывается помочь. Саша попыталась оформить инвалидносить и получать хотя бы мизерную пенсию, так как по большому счету работать она не может. Но ей отказали.



Добавлено через 4 минуты
С этим надо бороться, но я не знаю как. Саша почти не встает с постели, теряет вес, сейчас уже весит меньше 40 кг.

Я хочу еще раз поехать в НИИ иммунологии и обратиться к руководству с вопросом, почему мою дочь не взяли на лечение, а также пойти в главную медико-социальную комиссию в Москве и узнать, почему ей отказали в инвалидности.

Последний раз редактировалось Nike99; 25.03.2020 в 15:37.
vitvirtual вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.12.2019, 04:56   #2
nado nuno
 
Аватар для Anadonam
 
Регистрация: 29.10.2009
Адрес: Вологда and SSHA
Сообщений: 3,795
Вес репутации: 300
Anadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущееAnadonam - прекрасное будущее
Отправить сообщение для Anadonam с помощью ICQ
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от vitvirtual Посмотреть сообщение
и вы не отказали в помощи.
это и было ошибкой.

Денег нет. Держитесь!
Anadonam вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.01.2020, 08:34   #3
Новичок
 
Регистрация: 16.09.2010
Сообщений: 33
Вес репутации: 117
vitvirtual на пути к лучшему
По умолчанию

Пришло 15 wmz на webmoney, спасибо большое за помощь!



В этом году я буду бороться за жизнь своей дочери. У нее симптомы начинают ухудшаться, если не получится попасть на лечение, то вся кожа может стать такой, как в примере из википедии. Государство перестало помогать инвалидам. Вся надежда только на добрых людей.

Вот описание в Википедии

Вот пример, как может быть

vitvirtual вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.01.2020, 10:45   #4
Новичок
 
Регистрация: 16.09.2010
Сообщений: 33
Вес репутации: 117
vitvirtual на пути к лучшему
Exclamation

Болезнь у моей дочери прогрессирует. Она уже 2 года не получала полноценного лечения. Чтобы ей выжить, очень нужно в этом году попасть на программу "Комплексное лечение ревматологических заболеваний":

https://www.yamed.ru/programmy/leche...h-zabolevaniy/

Программа стоит 90000 руб. Сумма не такая большая, но мне взять неоткуда. А если учесть, что помощи почти не поступает, шансов очень мало.

Этот год для моей дочери решающий на самом деле. Потому что если болезнь зайдёт очень далеко, никакое лечение не поможет. А между тем, люди, которые вовремя получают лечение, достойно живут, даже детей рожают...
vitvirtual вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход

Похожие темы
Тема Автор Раздел Ответов Последнее сообщение
Прошу помощи! camenev Вопросы от новичков 0 05.06.2010 22:40
прошу помощи ncx Курилка 55 28.01.2010 00:34
Прошу о помощи Taldyk Курилка 19 10.12.2008 10:18


Часовой пояс GMT +3, время: 00:04.